7种罕见病医疗药物纳入医保，具体都是哪些？

1. 7种罕见病医疗药物纳入医保，具体都是哪些？

在我国是有着很多罕见病的，这些病它们不仅严重影响我们人体的身体健康，同时还需要我们承担高额的医药费，而且是持续性的，所以让很多患者非常的困难，好在国家政策好，医保一次次给我们带来好消息，这不，经过新一轮的谈判，2021年的新版医保目录中又增加了7种罕见病医疗药物，对于罕见病患者来说，真的是天大的福音，这7种罕见病药物，他们分别是，治疗肺动脉高压的安立生坦片，治疗肢端肥大症的醋酸兰瑞肽缓释注射液，治疗多发性硬化症的西尼莫德片和盐酸芬戈莫德胶囊，治疗特发性肺纤维化、系统性硬化症的乙磺酸尼达尼布软胶囊，治疗亨廷顿舞蹈症的氚丁笨那增片，治疗肌萎缩侧索硬化的依达拉奉氯化钠。这其中罕见病药物的加入，将大大的减轻这些病友们的经济压力。感谢国家感谢医保，那么对于医保的使用你是否清楚呢？下面大家一起来简单的了解下。
首先是买药，医保是可以直接用来买药的，在很多人的医保卡里都是有着一定的金额的，而这些金额则是可以当现金用，在一些药店或者是医院，用于我们买药治疗。
其次是住院报销，当我们因为疾病而需要住院的时候，我们也需要使用到医保，在我们办理入院手续时，我们需要将我们的医保卡进行抵押，然后当我们治疗完毕，办理出院时，他才会归还我们的医保卡，同时对于所产生的医疗费用，由医保报销部分会直接报销，我们只需要承担自费部分即可。
医保是祖国给予我们的一项重大福利，当然希望所有人都不要使用到它，而大家真的要用他的时候通过这篇文章，大家也能知道如何使用。

2. 国内67%罕见病用药已纳入医保，罕见病药的未来在哪？

国内67%的罕见病用药方面已经被纳入了相关的医保，这样一则信息也是引发了众多人的关注，有些网友在看到这条信息的时候，也是发自内心的对国家表示感谢，毕竟对于一些罕见病患者家庭，自己的经济方面也是一定的负担的，目前对于这件事情也是引发了一些网友在网络上进行了自己的发言，有些网友来认为对于我国未来的罕见病，用药也应该有一定的警惕。
据相关的媒体报道称我国发布了相关的规定，称国内的67%的罕见病用药方面已经被纳入了相关的医保，这样一则信息也是引发了众多人的关注有些网友也纷纷对这件事情表示了自己的看法，有些网友认为我对于这件事情也是国家为了一些家庭所做出的努力，要知道纳入医保也就代表国家会替这些罕见病的家属在用药方面交纳一定的费用。
希望对于这样一件事情人们也有一定的警惕之心，特别是对于我国的相关家庭来说，更应该在缴纳医保的方面进行一系列的注入，要知道根据我国相关的法律规定，如果在交纳医保的过程中超时等待系统关闭之后再进行交纳的话，那就有可能会交纳不上，对于自己以后的医保费用方面也是一定的影响的。
对于如今的中国来说，家家户户都可能会出现一定的病人，所以江南医保也是成了一个人民都要去做的事情，毕竟如果自己家一旦出现了意外或者是出现了一个病人，如果不进行医保用药的话，就可能会导致自己在买药方面是负担不起的，对于自己以及自己家庭的经济来说都是一个很大的打击，所以也希望人们能够从中得到一些自己的看法和理解，交纳医保是非常重要的，人们能够意识到这件事情的重要性。

3. 有7种罕见病药入医保，患者家属喜极而泣，新入医保的罕见病药有哪些？

新入医保的7种主要罕见病是血友病、遗传性血管性消肿、髓性肌萎缩症、多发性硬化、法布雷病、降血脂和甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌等病的相关药品。
由于罕见病、癌症等重大疾病的医疗费用昂贵，已经给患者及其家庭带来重大压力，好多家庭因为昂贵的医疗费用而致贫。还有因看不起病，付不起药费而放弃治疗的病例也有很多。
一、药费为啥那么贵，普通人如何承担起巨额医疗费？
前段时间120万元一针的药引发网络热议，这种药主要用于血液系统疾病，已有患者经过治疗检查结果清除癌细胞，可见其治疗效果是非常好的。但因为是新药，研发成本太高，药品价格高也很正常，毕竟药企在没有收回研发成本前是不可能降价的，如果亏本降价就无法保证药企的良性循环，后续的新药研发资金跟不上。作为患者也希望企业能研发出更好更有效的新药品，给各种罕见病患者带来更多希望。

二、国家医保部门急人民群众之急，不断调整和增加医保目录，部分药品降价幅度巨大，给患者带来生的希望。
网络爆出的医保谈判视频中，医保谈判人员据理力争，医保谈判姐姐上热搜，一瓶53680元的天价药最后谈到33000元，对患有该病的患者来说真是最好的消息了。而医保谈判姐姐的那句“每个小群体都不应该被放弃”更是让多少人热泪盈眶。这给多少患者带来生的希望，又可以缓解多少家庭巨额药费带来的压力。

三、医保目录公布，也只能是缓解部分疾病的治疗问题。希望更多的小群体不被放弃，因为每个患者都有生存的权利。
我们期待着更多的罕见病药能降价，就比如120万元一针的药品，今年虽然没有进入医保谈判，但我们还是相信明年、后年越来越多的药品都会慢慢降价让更多的患者用的起、治的起。不被放弃，让他们跟正常人一样拥有生的权利和希望。

4. 为什么不把罕见病药物纳入医保

不把罕见病药物纳入医保的原因：医保基本方针是“广覆盖、保基本、多层次、可持续”。
罕见病与广覆盖、保基本两个无缘。多层次：罕见病可能产生的大额医疗费用可由基本医保、补充医保、大病医保等逐级报销。可持续：医疗保险基金原则是“以收定支、收支平衡、略有结余”，可预测可控制，才能使医保基金可持续使用。

罕见病绝大多数难诊断、难治疗，药物疗效和费用支出都不明确，医保大多数是市级统筹，难以估算一个城市内会有多少相关病人，会产生多少费用。难预测、难估算、不可控，加上人群覆盖面太小，决定了医保部门不可能投入太多管理成本。
医保
医疗保险一般指基本医疗保险，是为了补偿劳动者因疾病风险造成的经济损失而建立的一项社会保险制度。通过用人单位与个人缴费，建立医疗保险基金，参保人员患病就诊发生医疗费用后，由医疗保险机构对其给予一定的经济补偿。
基本医疗保险制度的建立和实施集聚了单位和社会成员的经济力量，再加上政府的资助，可以使患病的社会成员从社会获得必要的物资帮助，减轻医疗费用负担，防止患病的社会成员“因病致贫”。

5. 罕见病纳入医保，百万药费降至5万，罕见病真的罕见吗？

在前一段时间的时候，有一名国内的医药代表真的是刷爆了朋友圈，而这一名要代表呢 他这一次跟一年外商谈判，硬是把140万一针的特效药降到了10万以内，这也意味着国内有越来越多的罕见病患者 能够有被治愈或者是延长生命的机会 。目前我国医保虽然主要纳入的都是一些比较常见类的药物，但是随着今年罕见疾病特效药的不断加入，让越来越多的家庭看到了希望。
为什么这些药物这么贵 ？ 总会在网络上看到这样的评论，就说这个药品竟然能够降到这个价格，那说明他们的成本也并不是特别的高，其实一个药物的研发成本源于高于它本身一个价值，比方说像国内的仿制药，我们市面上所使用的药物90%都是仿制药，而他在药效上来讲的话是差不多的，但是他最早的时候的一些功效和作用原理都是需要去模仿这些药物的，但是这些药物最早的时候是需要私人的实验室或者是国家所投入大量的人力物力，还有财力才能够成功研发出来的，所以药物的成本是需要计算之前的研发成本的，也正是因为如此，他的价格才会如此的高 。
罕见病为什么如此罕见 ？其实很多的罕见病都是从儿时开始 逐渐的被发现了这些的大多数是因为有一些孩子 基因之内，本身就携带了一些疾病，而虽然现在的医学很发达 但是有一些问题还是不能够被发现，而且环境等等一些的因素也会诱发 这样的突变，这也就是为什么无法根治的最主要的原因 。
医保药物为什么会如此的便宜？在我们国内的医疗保障，为什么会有这个谈判会变得便宜呢？他最主要的一个原因那就是我们国家可以主要当面的去和药物的厂商去谈，而且是大批量的，外加上我们国家本身人口就比较多，所以把价格降下来之后，它的基数比较大，用量比较大，从成本上来计算的话，它还是有一些价格可以去挣的 。

6. 纳入医保的21种罕见病

新版国家医保药品目录新增的74种药品，涉及21个临床组别，其中高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种，患者受益面广泛【摘要】
纳入医保的21种罕见病【提问】
新版国家医保药品目录新增的74种药品，涉及21个临床组别，其中高血压、糖尿病、高血脂、精神病等慢性病用药20种，肿瘤用药18种，丙肝、艾滋病等抗感染用药15种，罕见病用药7种，新冠肺炎治疗用药2种，其他领域用药12种，患者受益面广泛【回答】
糖原累积症纳入医保了吗【提问】
糖尿病Ⅰ型在保险实务中属于保监局规定的33种重大疾病之一，现在国家的医疗保险中还没有规定可以报销【回答】

7. 纳入医保的21种罕见病

您好，为您查询到纳入医保的21种罕见病药品如下：【摘要】
纳入医保的21种罕见病【提问】
您好，为您查询到纳入医保的21种罕见病药品如下：【回答】
【回答】

8. 纳入医保的罕见病有哪些

纳入医保的罕见病分别治疗肺动脉高压、肢端肥大症、多发性硬化症、特发性肺纤维化、亨廷顿舞蹈症、肌萎缩侧索硬化等。 世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口的0.65‰到1‰的疾病。一、罕见病是什么“月亮的孩子”（白化病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）这些特殊名字的背后，是很多人闻所未闻的罕见病。罕见病，顾名思义就是发病率很低、很罕见的疾病，也被称为“孤儿病”，它并不是特指某种疾病，而是对这类疾病的总称，一般是慢性且严重的疾病。根据世界卫生组织的统计：全球有5000-8000种罕见病，总人数已超过2.5亿，其中约有一半是儿童。在我国，罕见病患者超过2000万人，每年新出生的罕见病患儿超过20万。因此，罕见病并不罕见。二、罕见病能治吗对于罕见病的治疗，一个字：难。1、难确诊最新出炉的《2019中国罕见病患者综合社会调查》显示，有26.1%的患者无法在发病当年确诊，人均需要花费3.95年的时间才能够得到确诊。造成这种情况的原因也是多方面的：一种情况是，患者的症状与真正的病因往往不是那么显而易见的相关。许多人在就医初期只是“头痛医头，脚痛医脚”。比如一位5岁的男孩患上朗格罕细胞组织细胞增生症之后，早期表现为皮疹、多饮和反复发烧，因为没有及时确诊，错过了最佳的治疗期，只能靠不断的化疗来战胜病魔。此外，许多医生相关临床诊断经验不足，以及患者早期意识的缺乏也是诊断难的原因之一。目前大约有5000-6000种罕见病可能是由于多个不同基因引起的，有的致病基因还未被人类认识，只能靠经验诊断。由于患病个例较少，罕见病本身又非常复杂，部分医院由于缺少专业医疗团队、先进生化及遗传学诊断手段等因素，使得部分医院很难识别罕见病。所以误区重重的诊断，经常会耽误患者治疗。2、难治疗《中国罕见病药物可及性报告2019》与《中国罕见病患者综合社会调查2019》显示，目前全球共有7000多种单个疾病可以被视为罕见病，但这里面只有约5%拥有明确的治疗药物和治疗方案。在我国，许多罕见病只有少数医院才具备诊疗能力，专业医学人才也稀缺，少量人才只集中在北京、上海等少数大城市的大医院。例如硬皮病，来自全国各地的患者，只有到为数不多的几家定向分配收治的医院那里才能进行诊断和治疗3、难买药由于罕见病多数为遗传基因类疾病，即使精确确诊了，也要面对长期“缺医少药”的情况，有的甚至没有对应的特效药。《中国罕见病药物可及性报告2019》指出，截至2019年2月18日，在中国上市且有罕见病适应症的药物有55种，涉及18种罕见病。但由于单个罕见病发病率极低，目前仍有13种罕见病，涉及的所有治疗药物，均未被纳入我国基本医保目录这意味着这13种罕见病的患者必须自费承担全部的药物治疗费用。法律依据《中华人民共和国药品管理法》第五条 国家鼓励研究和创制新药，保护公民、法人和其他组织研究、开发新药的合法权益。