京东副总裁身患绝症，为活命斥资千万造新药，是自救也是为救人

1. 京东副总裁身患绝症，为活命斥资千万造新药，是自救也是为救人

 文|财图说
   编辑| 财图说 
   他是 身家过亿的京东副总裁 ，是 “互联网 财税”联盟会长 ，是 “中国电子发票第一人” ，更是 各大顶尖高校争相邀请的做客教授 。
   按照所有成功学意义上的标准来衡量他，他都是在当下 社会 能够掌握话语权的人。
   前43年，作为人生赢家的他，站在耀眼的聚光灯前，受众人崇拜。
   可一切在43岁那年，发生了翻天覆地的改变，人生赢家变成绝症患者，从身体不自觉地颤动到医生下达诊断书，商界王者早已成为过往云烟，余下的只是一个等待自己逐渐枯萎的病人。
   他的人生，在这一年开始了倒计时。
   辉煌过后，除了绝望、凄凉，还有心底满满的不甘。
   在几经翻转之后，他将心底不甘化成动力，决定为自己寻一线生机—— 研制治疗ALS新药 。
      就这样，他拿起熟悉的互联网作为武器，利用能够用到的所有资源，打破研发壁垒，寻找顶级专家，建立上亿基金池。为自己，也为数十万患者寻找一条生路。
   他就是我们今天的主人公， 与渐冻症战斗的勇士——蔡磊 。
      蔡磊，1978年出生在河南商丘的一个小县城里，父亲是位退伍军人，从小便对他极为严格。在这种严厉的管教下，蔡磊的学习成绩很好，每次考试都能考第一名，因此还有同学称呼他为“ 外星人” ， 因为只有外星人，才会那么聪明 。
   可他们有所不知的是，优异的学习成绩，是蔡磊唯一能够拿得出手的东西。
      在蔡磊儿时的记忆中，家里一直很穷，自己上了初中还穿着带补丁的衣服，小时候玩的玩具，也是邻居家小孩不要的，除了学习，似乎生活没有一件能够让他开心的事情。
   上了高中后，他用了两年的时间学完高中全部知识，在高二参加了高考，成功考入了 中央 财经 大学 。
      那时候的蔡磊只希望，能够快一点，再快一点，摆脱将自己压得喘不过气的贫困。
   尝过了贫贱之家百事哀的苦，在大学毕业之后，蔡磊一刻不停地便投入了 社会 ，为了能够不在吃钱的苦，他什么苦都能吃。
      先是进入机关单位任职，可微薄的收入遭到 女友的嫌弃 ，为了爱情，蔡磊 放弃铁饭碗 ，跳槽进了外企，拥有了高额薪水的同时，也失去了所有的时间。
   他就如同一个不知疲倦的 “工作狂” ，满心满眼的只有工作，也正因如此，他的事业越走越顺，先是在2003年成为 三星集团中国总部的税务经理 ，后又跳槽去了其他公司担任税务经理、集团总税务师等职位。
   对于大家说他是“工作狂”一事，他还特地发微博做过解释：
   2011年，感知到互联网将会成为时代的趋势，蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定，离开万科，前往 京东 发展。
      当时的万科年营收能做到 1200亿 ，而京东却只是个刚刚发展的小公司。若是在我们现在看来，蔡磊的决定是毋庸置疑的极有远见的，可在当时，能有如此魄力的人，真没几个。
   随着电商时代的崛起，京东也借着东风，成为国内电商平台的佼佼者。而蔡磊也凭借自己多年的业务经验，成功将京东的 收益翻了数十倍 。
      在之后的十年间，蔡磊随着京东的崛起，拥有了一串令人羡慕的头衔：
    “中国电子发票第一人” ， 2018年“年度十大财税人物” 、 “中国改革贡献人物” ，同时他还担任了 北大、清华、社科院的校外导师 ，而他也凭借多年的努力，荣升为 京东集团副总裁 。
      在事业上有所斩获的同时，蔡磊也遇到了他 生命中的另一半 。
   他和妻子是通过相亲认识的，妻子小他11岁，是 北大医学院的硕士 。
   在两人第二次见面的时候，蔡磊便向妻子求婚了，他说自己没有时间谈恋爱，如果觉得合适就直接结婚吧。
   刚开始的时候，妻子觉得蔡磊就是个骗子，任哪个男人也不会在第二次见面时，就求婚的。
   可随着接触，妻子渐渐发现，这个无趣的男人竟然比自己还要无趣。
   并且两个无趣的人还有极为相似的三观，他们都认为， 美食 和 旅游 都是奢侈且浪费时间的。不管是对自己，还是对另一半，他们都讨厌内耗。
   并且他们都认为，婚姻除了情投意合之外，还是人生必须履行的责任。
   就这样，认识还没多久，两个人便结婚了，婚后很快有了属于他们爱情的结晶。
      此时的蔡磊，又有了新的人生目标，对事业也更加的专注，拼搏。
   似乎是因为有了家，有了爱人和孩子之后，人就从四处漂泊的浮萍变为了将根深深扎在地里的大树。
      干劲儿十足的蔡磊带领着团队一路高歌猛进，业绩再次翻番。
   然而，就当一切都看似朝着最好的方向不断前行时， 噩梦却悄悄地降临到他的头上 。
   像往常一样，蔡磊在办公室处理公务，突然他感觉 左手手臂上的肌肉在疯狂跳动 ，准确地说，应该是 肌肉速颤 。他以为是太累的原因，休息了一会儿，就恢复了过来。
      由于工作太忙，蔡磊并没有当回事，除了负责集团财务方面的工作，当时的蔡磊还带着四家创业公司，忙碌的时候，吃饭的时间都抽不出来，哪还有多余的时间去医院呢。
   就这么一拖，就拖了小半年，由于情况并没有好转，在第二年年初的时候，蔡磊决定去医院看看。
   他先是去了协和医院，神经科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果，只是表示他的病有些不太好，如果能住院，最好住一段时间，却并未明确究竟是什么病。
      蔡磊告诉医生，目前没有时间住院，希望医生可以给他开点药，回家吃。
   可刘明生并没有给他开药，而是让他补充些B族维生素就行了。
   听到医生说不用吃药，蔡磊有些庆幸，只用吃维生素，那应该不是啥大问题。直到确诊以后，蔡磊才明白，自己的身体在出现肌肉速颤的时候，就意味着 肌肉正在萎缩 ，运 动神经元严重凋亡 。
   这就是 肌萎缩侧索硬化症（ALS） 的起病表征，这个病俗称 “渐冻症” ， 位列世界五大绝症之首（渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿） ，目前并没有明确的以供检测的生物标志物，所以误诊率极高。
      若非医生能有足够的经验，一般不会轻易给病人下达诊断结果。
   虽然协和医院的医生没说具体病症，可蔡磊的症状没有丝毫缓解，只能再去别的医院进行检查，先后去了多家医院求诊，直到见到樊东升，并住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除掉其他所有病症可能，才得到了最确切， 同时也是最绝望的结论 。
    樊东升告诉他，ALS等于无药可医。 
      面对如此一个罕见且未知的疾病，由于病因不明， 连治疗的方向都找不到，又谈何用药呢？ 
   时至今日，得了这种疾病的病患并没有被治愈的先例，大多数病患会在被确诊后 3-5年 走向生命的终点。
      其过程也极为残忍，患病的病患并不会直接死亡，而是当所有的运动神经元全部凋亡之后，心肺功能得不到支撑，就需要 切开气管 ， 连上呼吸机 ； 无法说话 ， 也不能自主进食 ，就只能 依靠鼻饲或是胃部造瘘“进食” 。
   眼睁睁地看着所有的肌肉逐渐萎缩，四肢失去知觉，最后就像是一个植物人一般，躺在床上靠着输液延续生命，直到再也无力支撑。
      有患者形容过，得了这个病之后，就是 “一天天看着自己慢慢枯萎，且无能为力。” 
   世界上最著名的 “渐冻人” 就是 当代物理学家霍金 ，在21岁确诊后，他一直努力与病魔做着斗争，即使患病数年后几乎瘫痪，语言能力也逐渐丧失，他依旧能够借助计算机和语言合成器与他人交流，并完成轰动全世界的巨作 《时间简史：从大爆炸到黑洞》 ，以及 “零重力” 飞行体验。
      即使在后期，随着病魔的侵蚀，全身上下只能依靠转动眼球来与外界交流，都依旧顽强地生活了55年，要知道，这在ALS界就是一个奇迹，由于没有能够治愈ALS的方法，患者在患病后的生存期只有2-5年。
   目前唯一针对ALS患者的药物，只有一种名叫 “力如太” 的特效药，需要连续吃18个月，能够延缓超过两个月的生命，药价在4000元左右，对于普通家庭来说，也是一笔庞大的开支。
      确诊后的蔡磊开始了漫长的检查和治疗，躺在病床上，他想起了自己的父亲，那个记忆里话很少，很严肃的父亲，因为患有肝硬化，早早的就离开了他。
      那年他上大三，小地方治不好后，母亲就带着父亲来到北京看病，住院期间，他经常会请假来照顾，那时父亲的病情已经很严重了，在病情的折磨下，父亲愈发消瘦，脾气也越来越暴躁，时而大吼大叫，时而默默垂泪，没多久便去世了。
   他想到了父亲，又想到了自己，都是才步入中年，生命就接近尾声，一时之间，各种情绪涌来， 痛苦、不甘、绝望交织 ，整整半年的时间，他没有睡过一个踏实觉，每天晚上都会醒来三四次，想想自己的病，猜测一下自己还能活多久。
      他本来以为自己是不要命的，就像当年和竞争对手拼业务的时候，他告诉对方：
    “只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。” 
   如今对手换成了 ALS ，他突然发现，自己早已没了当年的意气风发，他要命，想要的不得了。
      有时候，站在窗边，看到楼下捡垃圾的流浪汉，他都会心生羡慕的联想到自己，对方虽然居无定所衣衫褴褛，可至少还 健康 的活着，至少能跑能跳。
    可自己呢？抛开所谓的成功和财富，还拥有什么呢？ 
   横冲直撞活了大半生，才知道 健康 最重要。
   这是多少人，在失去 健康 后，才会有的感悟。
      在绝望到无以复加的时候，他甚至对妻子说了离婚。
   妻子明白，这个意气风发了半辈子的男人害怕了，他怕他成为自己的拖累，他还怕自己丢下他。妻子哭了，她告诉蔡磊： “你想都不要想！” 
   为了能够重新获得 健康 ，这个半辈子都自诩是知识分子的男人开始接受迷信，拜访算命先生，希望能够得到心理上的慰藉。
   算命先生告诉他，他五行缺金缺水，才会有此一劫，让他将名字改为 蔡润谦 。
   随后，又找来风水大师特地看了家中风水，去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。
   只要是旁人说有用的方法，他都尝试过，甚至还 因为注射昂贵的进口药，一度高烧到39度 。
   这才让他停下折腾的脚步，因为他发现，这样的折腾只会让情况 越变越糟 。
      从最初的无法接受，到后来的几经挣扎，当大起大落的心情逐渐恢复平静之后，蔡磊看着每日来病房陪伴自己的爱人，和还不知道爸爸即将要离开自己的儿子，万般不舍。
   若是孑然一身，或许在将来的某一天，不用病魔出手，他就会自己结束生命。
   可如今的他早已不是曾经的浮萍，怎能就这样留下妻儿独活于世。
      亲人、爱人，既是铠甲又是软肋，蔡磊在那一瞬间，无比清醒，他要振作起来，拿出曾经跟工作死磕的态度， 和疾病死磕到底 。
    蔡磊告诉妻子，他要找到能够治愈渐冻症的新药。 
   就是从事这方面工作的妻子当然知道，这在当下无异于天方夜谭， 可若是他能就此振作起来，又有何不可呢？ 
      在得到妻子的支持后，蔡磊行动了起来，他先是从全球各地学术网站找到上千篇英文论文，了解ALS如今被研究到了哪个阶段。
   执行力极强的蔡磊，开始对病魔展开了一系列规划， 先是成立专门攻克渐冻症的医疗 科技 公司——北京爱斯康医疗 科技 有限公司。 
      随后打破产传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库，收集关于渐冻症患者信息。
   为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织，并请到了神经元专家樊东升，一同成立了 “渐愈互助之家” 的信息聚合平台。
      看着蔡磊这样为一件希望渺茫的事情奔波，有人问他，研究渐冻症十来年的 机构BrainStorm 都没有取得任何结果， 你又哪来的信心可以通过互联网来解决这个难题呢？ 
      蔡磊表示： “互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念。” 
   就这样，一刻都不曾停歇的蔡磊，终于寻找到了1000多个病友，大家组成了一个专门的病友群，时刻交流病情动态。
   蔡磊明白，不论是科研还是研制新药，数据都是必不可少的重点，所以他才会打造出一个 “以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。 
      当一切准备就绪之后，就需要有足够多的资金来维持研发工作。
   而当今 社会 ，罕见病之所以很难根治，最大的根本原因就是发病人群少，市场群体不够大，研发者自然会缺乏动力，而投资者也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。
   与其投资研发罕见病的新药，大部分药企更愿意去研究 高血压和糖尿病 这种被列入医保的常见病特效药，又或者是 阿尔兹海默症 这类发病率逐年递增的神经退行性疾病，毕竟有足够的大的市场群体，不愁卖不出去。
      蔡磊知道，与商人就得 讲利益，谈回报 ，他陆续拜访了超过100家投资机构，分析了如今的医药研发市场，他告诉对方， 生产糖尿病药和高血压药的药厂国内数不胜数，而阿尔兹海默症的病患基本都是年龄偏大的老人，他们不愿意子女为自己看病花钱。 
      可ALS的患病就不同了，群体年龄基本都是在 40到60岁 之间，作为家庭的顶梁柱，一般不管是夫妻双方哪一方患病，都算 砸锅卖铁也要延缓其生命 ，毕竟 一人若是垮掉，也就意味着这个家就散掉了。 
    “ALS每年新增2.6万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。” 
   听了蔡磊的计算，不少投资人都有些意动，再加上他手里还有几千人的病友群，以及逐步完善的患者数据库，这些都是资源，只要研发新药能够成功，完全不必管销路。
      于是，在他不断游说下，终于拉到了一两位投资人，愿意给ALS的新药研发做资金支持。
   如今，几年时间过去了，在与ALS的战斗中，蔡磊除了投入上千万的资金，大部分的时间也都花在了这上面。
   而他的努力也没有白费，仅仅几年获得的成果，就要比大部分研究机构研究十多年，花费数百亿研究的都要有用。
      据数据统计，如今蔡磊除了创立数亿资金的基金会，同时还凭一己之力推动了 六七条药物管线的研发 ，并在亚洲建立了一个 规模完善的动物实验基地 。
   虽然关于ALS的药物研究还没有进行到临床试验阶段，但他的所作所为，依旧给 全世界20多万渐冻症患者带去了希望 。
   就像是电影《肖申克的救赎》中，安迪说的那样：
    “记住，“希望”是个好东西，也许是世间最好的东西，好东西永远不会消逝的。” 
      时至今日，蔡磊以及其他渐冻症患者依旧默默地与渐冻症做着斗争，这是一场关于人类与生命的斗争，同时也是资本与现实的对撞，没有人知道战争几时能够结束，但可以坚信的是， 只要我们怀揣希望，最后终究会取得战争的胜利 。

2. 京东副总裁蔡磊：43岁身患渐冻症，投千万寻药，羡慕路边拾荒老人

  对于已经四十三岁的京东副总裁蔡磊来说，   2019年是他人生中最糟糕的一年。  
    因为他得知自己患上了罕见的渐冻症（ALS），受渐冻症折磨直至死去的病人不计其数。 
    在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，相比较于其他人的坐以待毙   他决定用余生与此病作殊死一搏……  
       2018年8月，刚忙完一天工作的蔡磊正打算下班回家，拿起包的时候却发现左手小臂不自觉地肉跳。 
    蔡磊一开始以为自己只是最近工作太累导致的，打算和之前的偏头疼一样对待，休息几天也许就过去了。 
    但是令蔡磊没想到的是，   这种肉跳持续了半年之久   ，家里人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。 
       蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断，   可能是肌萎缩侧索硬化症   ，也就是“渐冻症”。 
    拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来，这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。 
    如果能够排除运动神经元病就没有事了，   虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩   ，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。 
       在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查，   最终被确诊为“渐冻症”。  
     “那我是不是快死了？”   问出这句话的时候，蔡磊的声音是颤抖着的。医生告诉，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。 
    渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手，   毕竟其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。  
       渐冻症不仅没有有效的治疗方法，   就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了   ，对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。 
    听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情，回想过去他拼命地工作，加盟京东的十年里，   蔡磊几乎没有休过一天的年假。  
    出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。 
       所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央 财经 大学，才渐渐有了自己的交际圈。 
    考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。 
    那是蔡磊第一次离病魔这么近，   常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次   ，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。 
    虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁，   父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。  
       初入 社会 时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。 
    被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作，   从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。  
    为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”，   只是不想沦为平庸的斗志罢了   ，一步一个脚印。 
       2011年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职   ，   去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。 
    到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。 
    最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置，   这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁   ，何其成功。 
    但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮   ，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了   ，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。 
        但是这些东西在这一刻对他都失去了意义   ，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？” 
    相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从2019年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。 
    北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。 
     被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生   ，风水先生让他搬出现在的家，他做了。 
       找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射，   结果高烧到39度。  
    最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中，   蔡磊的病情是稳定的那个   ，其他人甚至连说话都成了奢望。 
    而在他之前的一批病人中，   已经有三分之一的人病死了   ，兜兜转转彷佛他能够做的还是只有迎接死亡。 
       蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。 
    蔡磊告诉记者，   那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛   ，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。 
    妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。 
       曾经意气风发的那个男人，   如今却变得对所有失去了自信   ，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。 
    病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁，   两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。  
    当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了，   婚后很快就有了一个儿子。  
       但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。 
    伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊：   “离婚你想都不要想。”   哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。 
    住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群，   一共上千名病人   ，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。 
       一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。 
    对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。 
    有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶，   拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。  
       为了能够有活着的希望，   蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者   ，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。 
    有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经，   整个下半身直接又麻又疼   ，那一刻蔡磊真的生不如死。 
    时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下，   不过在同期的病人中他还算好的   ，一些病友已经熬不下去离世了。 
    蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死，   蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。  
       这天蔡磊和往常一样去做日常检查，   结果被发现体内有一颗恶性肿瘤   ，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。 
    相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。 
    病房里，病友们为蔡磊欢呼，   这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。   虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。 
    一位大妈更是多次主动要求成为活体解刨，她告诉蔡磊，他们还年轻，是 社会 的栋梁。在这种氛围的影响下，   蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。  
       现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。 
    这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间，   才能延长2~3个月的时间   ，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。 
    但是引起他注意的是，   为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？   带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。 
        神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病   ，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。 
    就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。 
     所以投资者不会傻到白白往这里面投钱   ，而蔡磊愿意做那个傻子。 
       当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说： 
    也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。 
    蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛，   国内每年新增的患者是2.6万人。  
       对于医生，蔡磊了解到，许多医生一辈子都很难见到一个渐冻症患者，投入到渐冻症的药物研发中，也许一辈子都不会有什么成就，   种种因素加到一起让许多医学专家望而止步。  
    首先蔡磊创建了一家医疗 科技 公司，以研究渐冻症为主。 
    为了能让研究团队及时准确地掌握患者的信息，蔡磊打破传统的医疗信息壁垒，   他用手上现有的病友群建立了一个患者科研数据库。  
    这个过程并不是很轻松，其中有一步要填写问卷调查，许多病友都以为蔡磊是骗子，便想拉黑他。 
       蔡磊一个个打电话过去沟通，最长的一个甚至用了一天，这种建立患者科研数据库的方式是极其有效的，   它打破了患者、医生、医院和药企之间的阻隔。  
    而为了做这一切，蔡磊付出了无比重的艰辛，虽然蔡磊是一名成功人士，手上拥有人脉和资源。 
    但是一旦超脱了利益，这种人脉和资源就会变得岌岌可危，为了促成公司和科研机构的建成，   蔡磊拖着病体重返商界。  
       建立一家医疗 科技 公司，   光靠蔡磊一个人的力量是肯定不够的。   按照以往的经验，蔡磊选择去找人融资。 
    但是这是几十年都没能突破的领域，没有几个人看好蔡磊的项目。更何况就算治疗渐冻症的特效药被研发出来了，能够带回来的利润又有多少呢？ 
    就像许多人质疑为何有些治疗绝症的药物价格高到天上，让人吃不起，   其实这些药物的研发成本就是动辄几亿、几十亿美元   ，所以高成本，低受用人群让很多药企望而生畏。 
       为了说服投资人和相关药企，蔡磊试图用自己的言语去劝说他们。 
    他告诉人们，   中国每年都会新增2万到3万名运动员神经病病人   ，发病的人群多在四十到六十岁之间，他们是家里的顶梁柱，一旦有了治病的药物，他们一定会选择购买的。 
    如果扩散到全球市场，预计会有五千亿的回报，更何况ALS的患者每年还在增加着。 
       对于蔡磊的这套说辞，有些人会直接反驳他痴人说梦，有人婉拒说下次再谈，更有人告诉蔡磊，给他捐五百万，别再折腾了。 
    结束一天的工作，坐在车里的蔡磊伤心地哭了起来，仿佛自己又回到了创业时候的艰难，   即使右手已经攥不住手机了。  
    但是他还是会在病友群里分享着自己一天的进程，   想要用自己的乐观去影响更多的人。   没有人投资，蔡磊就用最原始的办法——募捐。 
       募捐的形式是进行冰桶挑战，但是收获甚微，不甘心的蔡磊又进行第二次募捐，自己带头捐了一百万，但是最终也就多了不过几十万。 
    虽然经历过许许多多的失败，但是这都没有吓退蔡磊，   蔡磊在这两年间不断地投入精力   ，彷佛又让他找回了工作时的热血。 
    全球民间体量最大的单体数据库从他的手上诞生，他还成立了一个公益基金会，专门用来推动治疗渐冻症药物的研发。 
       没有人投资，蔡磊就自己拿钱往里面填，   至今蔡磊已经在这里面投了上千万元   ，虽然距离药物研发的起步费用还差一段距离。 
    但是蔡磊还在为缩小这一段距离而不断地努力着，有人将他比作与风车搏斗的堂吉诃德，蔡磊却不这样认为，他认为自己是等待破石而出的孙悟空，只等惊天动地的那一天。 
    到2020年底，蔡磊的右手肌肉也开始萎缩，   左手臂已经全部丧失力量了。  
       吃饭的时候连举起筷子都很难做到，接受中青网记者采访的时候，蔡磊虽然两只手臂呈现病态，   但整个人却呈现一种自信的精气神。  
    2021年9月底，蔡磊在首都医科大学接受一次全身体检时，被记者拍到一组照片，   照片中的蔡磊需要助手的帮助才能喝水   ，即使已经这样困难了，蔡磊点亮渐冻人生的路程还未停止。 
    用他自己的话说，绝症路上一半是饿死的，一半是吓死的，他会坦然面对死亡。 
       即使日后没有希望他也能够踮起脚去寻找希望，即使明天他可能就会倒下，但是他愿意为自己，   为广大渐冻症患者们去赌这一把。  
    身边有爱人为自己加油，身后有万千病友为他打气，这是蔡磊力量的源泉。 
    虽然他身患大病，但是却能够“燃烧”自己，照亮无数病友的道路，这便是他最大的成功，   愿他早日战胜病魔   ，点亮渐冻的人生。 
     [1]《时代邮刊》，2021年第23期，《 京东副总裁蔡磊：生命被“冰封”之后 》  
    [2]中国网， 2021年3月23日 ，《一名京东高管的搏命赛跑：他是渐冻人，他要救更多人》 
    [3]《钱江晚报》， 2021年10月14日 ，《从京东副总裁到渐冻症患者：蔡磊的中场战事》 

3. 京东副总裁患渐冻症，砸千万元制药求生，却目睹病友一个个离世

  43岁的蔡磊是京东的副总裁，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。 
    2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。   但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。  
    在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。 
    先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。 
       2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时，   蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下   。做完检查后，他知道自己的情况很不好。 
    最后，历经6次诊断，医生告诉他：   渐冻症   ，剩下的日子已经不多。 
    “力如太”是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元，   连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月   。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。 
    于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗 科技 公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。 
       送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。 
    尽管如此，他从没想过放弃。   研发新药的几年，他已经投入上千万元   ，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。 
    他在自救，也在救人。 
    患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己…… 
    渐冻症，医学上称为   肌萎缩侧索硬化症   ，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力，   导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响   。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。 
       患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重，   走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅   。 
    紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清，   甚至连正常呼吸都变成一种奢侈   。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。 
    蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？ 
    第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于：   具体病因尚未明确   。约90%的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。 
    第二，前面提到的“力如太”，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期2~3个月。但对于大部分患者来说，   “力如太”的价格过于昂贵   ，还无法报销，根本无力承担。 
    此外，如果患者出现肺部感染，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾，这些都是不小的费用。 
         第四，   渐冻症容易和其他疾病混淆   ，在发病初期，   普通检查很难查出病情   ，大部分确诊全凭医生的经验，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆，加大确诊难度。 
       第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。 
    其实，除了渐冻症，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈。 
     1、糖尿病  
    目前，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后，血糖有望恢复正常。 
     2、高血压  
    与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的，但   原发性高血压无法根治   。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是   不可逆的   ，确诊之后，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。 
        3、阿尔兹海默症  
    阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”，是一种神经系统退行性疾病，   目前同样是不可逆的、无法治愈的   ，只能通过规范治疗，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话，可以恢复部分功能，但无法根治。 
       
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4. 从京东副总裁到渐冻症患者，他不甘等死向绝症宣战，现在咋样了？

  当蔡磊出现在大家面前时，人们觉得他和正常人没什么区别，但是细心的人却能发现，他的左边胳膊是无力的，随着身体轻轻晃动。目前他正在做一件很多人想做但是没有能力做的事，那就是和绝症宣战，自己找团队研究新药。 
     唯一一种“救命药”只能延长3个月寿命，不认命的蔡磊决定干一件大事  
    其实有一种药能治疗渐冻症，只不过不能完全治好，甚至从严格意义上来说它只能帮助患者   延长3个月   的寿命，这对所有渴望生存的患者来说远远不够。如果有人能帮他去拼，他当然也想坐在原地等待，可惜没有，那么他只有自己站出来去拼。 
       可能有人会说，蔡磊那么有钱，为啥不在生命最后的时刻陪伴家人，出去走一走，看一看呢？因为蔡磊   为的不仅仅是自己   ，还是为了千千万万和自己一样陷入黑暗的病友，如果自己不向着深渊前进，那些人就更没有希望了。 
    但是，想攻克一个罕见病并没有那么简单，在那之前蔡磊也尝试过各种中西医方法，都没有什么用，他没有轻易放弃，要是能那么轻松就成功，前人早就发明解决方法了。他把这一次当成一个   全新的创业   ，从组建团队到录入数据，到形成一个具体的科研基地，这些都是他为了渐冻症做出的努力，而他自己也从一个门外汉进阶为对疾病越来越了解的人。 
    目前，蔡磊手中有几千个患者的资料，在大数据这一块已经不用愁了，而在投资人这一块，他也成功游说了几位，接下来他还会努力募集更多资金和 社会 关注。在蔡磊的推动下，研发实验正有条不紊进行着，或许很快就会有好消息传出来。 
        那么，在那之前渐冻症患者和家属应该怎么做呢？  
     患者需要家人精心护理，或能延长寿命  
    台州人士应女士已经患病18年，生存周期远远高于渐冻人平均生存期，虽然她不能像正常人一样生活，甚至连脑袋都抬不起来，但是却有一个深爱她的丈夫。应女士的丈夫每天不辞辛劳，全身心投入照顾自己的妻子，十多年如一日，从来没有一句抱怨，正是在他的细心呵护下，应女士才有今天。 
    对于患者来说，肌肉萎缩后他们就失去了自理能力，   只能依靠家人喂养   ，慢慢的吞咽肌肉也会萎缩，连吃饭、喝水都会受影响，所以患者很   容易缺乏营养   ，他们又不能及时说出自己的需求，只能靠家属耐心又细心的照顾。 
        患者需要有坚定的生存信念，永不放弃  
    患者自己的情绪也很重要，如果失去了生存下去的信心，整日精神状态不好，甚至绝食一心求死，这样的状态肯定会影响寿命。所以，对抗这个疾病目前只有一个办法，那就是患者和家属一起努力，再加上科研人员不断研究和实验，最后才有可能成功。 
    还有一点，在疾病出现早期，若是能   早期诊断和用药   ，或许能延缓进程。但是因为疾病刚开始特征不明显，很多患者都误以为自己得了   颈椎病   ，还有一小部分进行了相关手术。 
       一直到症状持续进展很明显了，出现肌肉萎缩、无力等症状，才会往罕见病上怀疑。而且，知道自己患病后也不是人人都能用得起药，一个月几千的   治疗费用   对于有些家庭来说就像一座大山，更何况，该病也不是用药就能治好。 
    现在来看，能早期发现疾病并做相关治疗，有助于延长生存期，甚至小部分人能活20年以上，只要能活着，就有机会等新药出现，就有无限可能。其实，不管是哪一种罕见病，患者都不应该轻易放弃，在你看不到的地方，正有人为你努力，坚持下去，希望就不会消失。 
   #每个人生来都是罕见病基因携带者# 

5. 得了渐冻症后，京东副总裁的宣战

按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊，他都是一个能够掌握话语权的人。  
  
   他曾在世界龙头地产集团担任高管，后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展，曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年，他还结了婚，妻子是北大医学院的硕士，他们育有一个可爱的小孩。  
  
   但在他41岁这年，他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。在全球范围内，这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈，无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结，当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步，他们会经历呼吸衰竭而死去。  
  
   在过去几十年的人生中，蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运，但这一次他为自己揽下的，是个困难到几乎无法完成的任务：他要找到能够治愈ALS的新药。  
  
   这是一场人与死亡之间的战争，进度条只剩下几百天。他不去环游世界，数着日子熬夜工作，和全世界最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破既有的药物研发壁垒，链接起所有可以运用的资源。  
     
  有同样患病的朋友问他，为何不放缓些自己的脚步，“（这是）尖端难题，世界级别的，恐怕外星人才能解决”。他的回答是：“不难的事情，做起来没意思。” 
  
  在这种令人匪夷所思的乐观背后，是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败，牵涉到的是几万个同样患病的家庭，蔡磊决定为自己奔走，也为成千上万人奔走。他比任何人都更加明白，命运正紧握在自己手中。 
  
   北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时，比其他任何医生都更加斩钉截铁，他告诉蔡磊，你患上的是肌萎缩侧索硬化症，只有这一种可能性，其他可能的疾病目前都已经排除了。  
  
   蔡磊开着玩笑问他，那我就是快死了？樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离，他说，“你的生存期有这么长”，然后将手的距离合拢，只剩下一小截，接着说，“现在还有这么长”。  
  
   这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。  
  
   起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准确点形容，是肌肉速颤，昼夜不停。但这并没有引起他的警觉，他是国内某互联网大厂的副总裁，主要负责财资方面的工作，同时期，还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得，那太花费时间。  
     
  就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。 
  
  “你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。 
  
  要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。 
  
  这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。 
  
  在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。 
  
  国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。 
  
  这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。 
     
  算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。 
  
  但一种不甘的情绪也同时出现。 
  
  他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。 
  
  如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。 
  
  确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。 
  
  2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗 科技 公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。 
     
  妻子段睿想让他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在这个世界上，蔡磊说他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经打响。 
  
  他估算着，如果自己剩下的时间还有三年，要是能在两年半以内找到新药，他就能赢。 
  
   首先，来认识一下敌人，ALS。  
  
   作为国内该领域资质最深的专家，樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。  
  
   世纪之初，他所在的北京大学第三医院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但有个奇怪的现象是，一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解。手术流程没有问题，但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。  
  
   当时，正是樊东升攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？”  
  
   尽早作出鉴别，才能避免骨科医生错误地给患者实施手术，颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能加速病情的发展。  
  
   因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。  
  
   但当时，国内对于这种疾病的认识极其有限，直至今日，能够准确地诊断ALS的医生，仍是寥寥无几。  
  
   它的确太过未知，也过于复杂。在英国，ALS更常被称作运动神经元病，从字面上理解，就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病，又有好几种不同的分型。  
  
   蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。  
     
  他已经不再穿带鞋带的鞋子，不再穿西装和需要系皮带的裤子，发消息常发语音，或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议，落座后，想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖，对方却误以为是蔡磊“欺负”自己，他只好向人家赔礼解释说，“抱歉，我手不好”。 
  
  生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊，2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。 
  
  如今，舒白只能坐在轮椅上，她可以自己用勺子进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。 
  
  病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁，从2020年7月发病至今仅仅过了一年，就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家，发病9个月，已经四肢瘫痪、生命垂危，前段时间的某天夜里，他的血氧饱和度一度降到92%，无法进行自主呼吸。 
  
  人体的肌肉由神经元支配，当神经元开始凋亡，肌肉无法再运动，很快就会萎缩。在3到5年时间内，病程发展到后期，人的身体会变得像一支融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持，必须将气管切开，依靠呼吸机维持生命，如若不然，则会呼吸衰竭而死。 
     
  在蔡磊建立的多个微信群内，已经有数千名ALS患者聚集到一起，他们每天都在见证死亡的发生。有时候，群内会有病友亲属告知亲人的死讯，或者，当有人开始转卖呼吸机时，就意味着，又一个人从世界上消失了。 
  
  2003年前后，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组，最初共有4家医院参与协作，发展至今，已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发，但这条道路仍然十分艰险。 
  
  美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径，他们曾是最受患者期待的公司，且研发的药物通过了一期与二期临床试验，但就在2020年，第三期临床试验结束，实验数据却未能显示出统计学差异，这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。 
  
  蔡磊记得很清楚，当天，BrainStorm股价暴跌70%，对于许多ALS患者而言，生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了，“那一个星期，就死了不少病友”，蔡磊说。 
  
   20年前，樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表，以此为标准，不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白，想要更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。  
  
   想要建立更加完整的数据库，他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力，且经费不足，樊东升只能让学生来帮忙做，付给他们劳务费用。  
  
   在20年的坚持之下，他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到，这套量表不甚精密。而且，三个月一次的随访频率，并不便于及时观察患者的变化情况。  
  
   蔡磊的出现，带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器，即，互联网。  
     
  自称“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，产生了强烈的疑惑，为何大多数医院都没有自己的患者数据库？医院与医院之间，信息互不流通，罕见病病例又较少，在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？ 
  
  他几乎本能地意识到，大数据库的建立，是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业，正是为了解决这个问题。 
  
  通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。 
  
  当时，蔡磊想要建立的数据库，不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表，但那份材料更多要求医生协助患者进行测评，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。 
  
  恰好，他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业，在这个数据平台成立早期，段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。 
  
  蔡磊告诉南风窗：“任何一个问题，我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完，非常庞大复杂，特别难，总共做出了2000多个字段，每个字段都无比艰难。” 
  
  比如，他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系，因此必须设计出详细的职业选项，若是只给出“运动员”的字段，那太过简略了，要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。 
  
  再比如，涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。 
  
  与此类似，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。 
  
  舒白说，这份量表她填写了好几天，她的双手已经几乎不能活动，只有一个大拇指可以用。但好在，设计量表的蔡磊本身就是患者，他将量表填报的方式简化为打勾和画圈，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。 
  
  目前，这个建立不久的数据平台，样本量已经超过2000份。 
     
  作为跟患者接触最为密集的临床医生，樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。 
  
  “大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况，可能我们很快就能看懂，某个药是否有效，对于一些平台的新药研发，它可以大幅缩减时间成本，因为时间就是金钱。把时间缩短以后，对新药研究的投资就会加快。” 
  
  其实，在蔡磊的世界里，“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中，也早已渗透到生活的每个角落了。 
  
  2020年3月，他给段睿找来好几个线上收纳APP，建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”，给每个柜子编码，形成系统中的文件夹，然后将物品图片拖进文件夹内，做好保质期限的备注，“就不会找不到东西了，关键是防止过期”。 
  
  段睿觉得蔡磊特别好笑，于是发了条朋友圈，写道：“下次我可以骄傲地同客户讲，我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。” 
  
   作为妻子的段睿，可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。  
  
   她是药学专业的“圈内人士”，比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。  
  
   “他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的，都认为这个思路是没有这条选项的，因为首先你研发需要很多资金，需要一个团队，需要很多年，但失败率非常高，它不是以个人之力能够推得动的。”  
  
   BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS，就凭蔡磊，如何成事？但段睿知道，对于蔡磊而言，“互联网”绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念，但蔡磊的思维方式，打破了旧有的 游戏 规则。  
  
   与新药研发相关，最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门，任何环节，缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲，几乎每个部分都存在缺乏，这也符合常理，是罕见病药物研发的痼疾。  
     
  投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场，因为看起来显然没得赚，相较之下，他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症，因为患病群体庞大，回报率高。 
    
  他细细地给对方算账，阿尔茨海默症纵使有1000万病患，但并没有多少患者会为这个疾病付费，因为患病者年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。 
  
  “你不是说阿尔茨海默症1000万人吗？有几个是你的真实客户？我的姥爷现在82岁，已经得了阿尔茨海默症，他不会花一分钱治这个病，你拽都拽不过去。” 
  
  而他认为，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和 社会 的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居，无法再正常工作。因此，他告诉那些投资人，一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者，因为一个人垮掉，就意味着一个家庭的垮掉。 
  
  “ALS每年新增2.6万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。” 
  
  他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码，告诉投资者，你都不用推广，消费者的市场，我直接对接给你。 
  
  于是，100多位投资者中，最终也有一两位被游说成功，同意支持ALS的新药研发。 
  
  而樊东升认为，ALS仍然是值得投资的研究项目，因为，ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病，它们的发病机理相似，而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲，ALS能够成为一个完美的研究模型，若是研发出对ALS有效的新药，很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。 
     
  蔡磊深谙这一点。2021年年初，他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。 
  
  陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位，返回国内，加入粤港澳中枢神经再生研究院，为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。 
  
  2013年，他所在的团队，就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元，在国际上是首例。 
  
  神经元再生技术若发展成熟，则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。 
  
  用段睿的话来说，这就好比扫雷，“就是你点开一个空去，‘哗’一下全开的那种感觉，啥都能治，只是对这个效果更好，对那个效果差一点，这种感觉是很痛快的”。 
  
  在蔡磊的链接下，包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。 
  
  原本，完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间，在各种资源被充分聚合的情况下，陈功告诉南风窗，这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究，前期在国外已经进行了几年的实验，如今，在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。 
       
  1978年，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭，穿着带补丁的衣服上初中，后来父亲早逝，家庭负担沉重，他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一，打 游戏 要比别人好，就算体格较小，但只要有地痞流氓敢欺负他，他一定跟对方大干一架。 
  
  “我知道自己干不过他，但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。” 
  
   （文中段睿、舒白、王瑾为化名）  
  
 
  
    
   编辑 | 李少威  
  
   新媒体编辑 | 煎 妮  
  
   排版 | 文 月  
  
 
  
  
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6. 请叫我药神！京东副总患渐冻症，两年砸千万“求生”

    “要么死掉，要么干掉这个病！”   
      从外形上看，43岁的蔡磊很像发言人坚哥，同样有力的小眼神，发言时硬朗、有力！   
     但是，蔡磊没有想到，他的人生有一天会被ALS（渐冻症）判定为绝然不同的两个部分。  
      在他人生的前一个部分，他过着的是壮怀激烈、涛走云飞的忙碌生活。   
     那时候，为了开出全国第一张电子发票，他可以四天四夜不睡，就算用火柴棍撑开双眼皮也要清醒的看着这个世界；京东的同事谈起他，印象最深的是蔡总工作起来比雷军还拼命！  
         那时候的蔡磊，他的存在本身，仿佛就是在提醒他的对手：只要我生存一天，就能对你们生产威胁！   
     甚至就在刚刚过去的9月底，他参加一次大厂的 健康 论坛时，已经和A渐冻症抗争了两年多的他在论坛上还是情绪高昂。他讲起这两年自己和渐冻症抗争时，并没有像其他病人那样悲伤于形，除了自己拧开水瓶盖时需要其他人帮助，没有人想到他是个渐冻病人。  
     但是，作为轻度渐冻症患者的他，左手现在已失去力气，拿不住东西，每次在注射造影剂后，他需要喝一瓶半升左右的矿泉水，喝水的时候，他只能仰着头，由助手将水瓶的瓶口递到他嘴里。  
        好消息是，目前他的右手指头还可以自由活动，虽然右手仍然连简单的穿衣动作都不能完成。也正是这一点，让他有时候一个人躺在床上运动着手指时，感觉到希望。  
      “要么死掉，要么干掉这个病！”有一次，他这样说。   
     但是他其实也很明白，   一个人一旦被渐冻症缠上了，就意味着死神提前在他身上放下了一根很快就要烧完的导火索，病人除了心惊动魄的听着导火索不断向下急促燃烧的声音，几乎做不了任何事！   
     霍金大家都知道吗？那么伟大的科学家，患上渐冻症后，也只能乖乖坐在轮椅上，时刻等着死神最后的那声召唤。  
     这种病，治疗的时间长了，连乐观的蔡磊都有些灰心，有一次他承认：“治疗起来很困难。”  
      这句话从他口中说出来，真实的潜台词就是：没有任何希望了！   
         没时间恋爱   
     出生在河南商丘的蔡磊因为从小成绩太好，被周围的人认为是“外星人”，所以他从小几乎就没有什么朋友，经常离群独处。  
      就像鲁迅所说的：狮子老虎总是独来独往的，只有绵羊才成群结队。   
     高二那年，蔡磊突发奇想，报名参加了高考，结果高中了中央 财经 大学。  
        但是，来自家庭的苦难很快就让他的天才黯淡无光：他在大学那几年，作为家庭顶梁柱的父亲患上了重病，他有很长的时间都是和母亲一起，陪在父亲床头。  
     父亲47岁的时候，终究撒手人寰，而父母的病，也几乎花光了他们所有的积蓄。  
      所以，当时蔡磊的主要特征除了聪明，还有一个：穷。   
     刚工作没多久，好不容易交上一个女朋友，最后女友还是因为他太穷而离开了他。  
      对于他这样性格孤僻的人而言，好不容易谈了一次恋爱却收获到这种结果，无异于在他的生命里刻下破裂的痕迹。   
     为了改变自己的境遇，后来，他找机会跳到一家工资很高的外企。  
     在外企期间，当别的小年轻和自己的另一半过着没羞没臊的幸福生活时，他启动了没日没夜疯狂工作的节奏。  
     2011年，在积累了足够的工作经验和资历后，他转战到京东。  
     在京东的几年，因为工作勤奋，他取得了不错的成绩：不仅一路干到了副总裁以及下属集团的董事长，还于2018年获评2018年“年度十大财税人物”及“中国改革贡献人物”。  
      从世俗的眼光来看，他在事业上是非常成功的。   
        当然，成功背后的代价还是更加疯狂的工作，疯狂到没时间谈恋爱。  
      他和现在的妻子求婚时，很直白的说，我们就不要谈了，直接结婚吧，我没有时间谈恋爱。   
     于是，相识一个多月的他们很快结婚了，并且很快有了儿子。  
         真实版《我不是药神》   
     儿子出生后不久，2019年9月，在经过多次诊断后，蔡磊只能接受自己成为霍金病友的现实。  
      而在2018年的时候，霍金走了，所以他知道自己患的是什么病时，早就该明白自己的结局已经写好了。   
     目前，能缓解渐冻症的唯一已知药是一种白色的 “特效药”，这个药有些贵，一月吃一盒的话，大约4000元，像极了电影《我不是药神》的情节。  
     当然，这种开销对已经是大厂副总裁的蔡磊而言，还不至于造成什么负担。  
      但是，上面说了，这个药只是缓解药，不能终止或逆转渐冻的趋势，只能拼命从死神手里抢回一点点聊胜于无的时间：乐观的话，连续吃一年半这种药，只能抢回2个月的时间。按他现在43岁，一直活到80岁，正常还有近40年的寿命，但是靠这种药维持的话，最后支撑不过5年！   
        用5年走完40年的生命，他还是有些不甘心！  
     于是，经过多次思索后，他决定自己动手，找出根治渐冻症的新药来。  
      第一步，建立患者数据库。   
     他找到1000多个同样患了这种病的病友，花了很长的时间一个个说服他们以书面形式提交详细的病情答卷，作为医学研究和药物研发的基础。  
     在收集答卷过程中，他对这种病的了解也进一步加深。  
     比如说，这个病有好多种死法，比如走路——很多病人因为双手肌无力失去支撑，在摔倒时头先着地而发生病危。  
         第二步，试图利用自己的人脉和商业逻辑去找投资人进来研发克服这种病的有效药。   
     每次找到一个投资人后，他都会以自己“最少好能活好几年”的案例试图说服他们，但是往往在和投资人进行深入的交谈后，最后发现他所谓的商业逻辑没有太大的商业前景。  
      第三步，投资人不投，他自己投！   
     两年多的时间，他花了上千万元，只为找到可以自救的药，当然大多时候都是在做无用功。但是不管怎么样，在他的推动下，一个数亿元的基金成立了，用于做临床的动物实验基地也建立了。  
     在此过程中，之前很多参与建立数据库的病友，很多都已先后离开了他。  
      但是他还是像那个和风车搏斗的堂吉诃德一样，不断的给自己打着气，一次一次徒劳的再次冲向风车！   
      在咽下最后一口气前，他的字典中不会有气馁两个字！因为他注定就不是那种在自怨自艾中等死的人！   
        他还希望，如果有一天自己真的被这个可恶的病症夺去了生命，自己的儿子长大后，可以继承他未竞的事业。  
      “儿子，这个病是你的杀父之仇啊，你得报！”他对才两岁多的儿子说。   
      作者：风清

7. 患渐冻症的京东副总裁，正在为自己和病友找药，留给他的时间不多

  2019年初，京东集团副总裁“蔡磊”发现自己左臂持续不明原因“肉跳”，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，蔡磊在北京大学第三医院确诊为“ALS”（肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症）。    确诊之后，蔡磊整整一周吃不下饭，半夜失眠醒来他都是在想自己怎么会患上这个病。最让他绝望的是，这个病无药可治。目前国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限，而真正的“特效药”，并未出现。 
           过去这一年，蔡磊尝试了很多方法：针灸、理疗、按摩、干细胞、花掉了数百万元，然而病情并没有太多好转，此外他还发现科学家和药企，并不愿意花费大量精力和财力去研发罕见病的治疗药物。    现如今，他的左手已经完全不能用，右手也开始出现早期的症状，很可能用不了多久时间，他的右手也会失去活动的能力。    “我的时间不多了，但我要把自己和这些病人救了，我有信心和决心。”这是蔡磊给自己和病人的承诺。 
             渐冻症对于大多数人而言都比较陌生，近年来随着网络上冰桶挑战等的风靡才让大家对此病有了一点印象。 
    渐冻症是一种神经退行性疾病。一旦患上此病，会影响到大脑、脊髓中和运动相关的神经细胞，从而造成运动神经元细胞死亡，让大脑无法正常地控制肌肉运动。 
    如字面意思一样，患上渐冻症之后身体的运动能力会逐渐丢失，丢失的数量一旦超过50%，就会出现肌肉萎缩、肌无力，病情持续发展，会让患者失去运动能力，随后逐渐变得不能说话、无法呼吸… 
           当前，这种病还是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数病人病程为3年 5年，大概10%的病人可跨越10年。但有非常多技巧能够改进病人的生存品质，延伸生计期。    医治方面，除应用减速病情开展的药物外，对病人应赐与包含养分经管、呼吸支撑、心理医治等在内的概括医治。    只要积极治疗，还是能够提高生存期的。     
       渐冻症的发展一般包括这几个时期： 
    ·开始期：在这个时期的患者，出现的症状比较轻微，可能有无法握紧筷子、突然摔倒等症状，也有部分患者是以声音沙哑为首发症状； 
    ·工作困难期：在此时患者已经出现了明显的肢体无力，甚至是出现肢体萎缩。此时虽然可以生活自理，但是日常的工作已经受到影响了，出现较为明显的障碍； 
    ·生活困难期：病程进入中期时，患者的四肢会出现障碍，导致生活无法自理。常见的有无法走路、语言表达不清楚等； 
    ·吞咽困难期：此时已经进入病情的中晚期，四肢完全没有力气、说话也听不清楚、进食只能吃流食还很容易被呛到。此时想要维持生命需要通过鼻胃管、胃造瘘灌食，此时的患者生活的非常“不体面”，完全跟“废人”一般； 
    ·呼吸困难期：疾病发展到晚期，患者的呼吸也无法自理，需要通过气管切开术、呼吸机来维持呼吸。 
        
    渐冻人的发病有家族性和散发性两种，目前临床上对于引起渐冻症发生的诱因尚不明确，男女的发病率大约在1.5:1~2:1，多数患者在50~70岁，平均发病年龄为55岁。 
    家族性患者占比在5~10%之间，一般是染色体显性遗传导致的。男女发病率1:1，家族性患者的发病率较早，平均年龄在49岁。 
    全球范围内地方发病率在5/10万-6/10万。据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国大约有20万的渐冻症患者，到现在为止，这个数据只多不少… 
        
       21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于 2018 年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。但多数患者在发病 3 5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。    这是如何做到的？
      有一个被忽略的事实，ALS 表型异质性较大，虽然平均生存期是 3 5 年，但有 10% 患者可以存活超过 10 年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。 
         1、临床的亚型 
    上文提到，渐冻症的发病人群多数为中老年人，而霍金是在21岁时被确诊的，属于渐冻症的罕见类型。多数的少年渐冻症患者患病都和基因突变有关，由于基金突变的类型不同，临床表现也有所不同。 
    而在临床研究中发现，年轻起病的渐冻症患者预后会比老年人好许多。 
      2、积极的治疗和护理 
    虽说渐冻症没有可以治愈的药物，但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能，但是他却没有做胃造瘘，而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部，保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。 
    而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累而死于呼吸衰竭，霍金知道晚期仍然不需要使用呼吸机，说明他的呼吸肌没有明显受累，这也让他的寿命比一般患者要长许多。并且霍金有24小时的陪护，尽量他多次出现呼吸衰竭，但是都被及时发现并抢救了回来。 
      3、心态良好     
    霍金和其他的确诊患者有所不同，即便是在被确诊之后，他仍然保持着对世界的好奇心。并没有让渐冻症剥夺他拥有的幸福家庭和事业成功。 
    霍金用自己的例子证明了，渐冻症能困住的只有身体，你的灵魂永远不可能被困住，只要自己不放弃！它并非不可战胜的！ 
     
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8. 京东副总裁呼吁渐冻症病友捐献遗体，此举是出于什么原因考虑的？

渐冻症病人其实他们内心是特别的绝望的这个疾病本身发现的比较晚，而且现在为止也没有治愈的一个准确的说法，只能够延缓病程的发展，今天我也想和大家一起来谈谈，有关于一个让大家议论纷纷的关于渐冻症病人的话题。

事情经过这件事情发生在张定宇院长和京东的副总裁的一个谈话，这种两个人非常有意思的是职业不同身份不同自己从事的东西和自己爱好可能也不太相同，但是两个人都得了一种非常难很难治愈的疾病渐冻症在视频里面，我们可以看到京东的副总裁，甚至是没有办法自己独立的拿被子去喝水两个人在谈话的时候，他也说了自己在去世之后，也希望能够把遗体捐献出去第一个考虑呢，就是说到中国几乎没有一例完整渐冻症病人的标本，这也就意味着可能在研究上会有很大的瓶颈，除此之外，他也说，到了中国本身就是有人口又使得这个疾病的人也多，所以这件事情必须中国来做也只能中国在做张定宇院长也发表了自己。对于总裁的勇敢和做法的果断两个人在谈论的时候也是侃侃而谈。

明知自己无法战胜那么就交给后人来战胜。副总裁的意思也是能够希望自己能够为渐冻症的研究做一份自己的力量可能在自己的永生之年是没有办法看到这个疾病的曙光，但是自己还是非常的有信心的。也希望自己的遗体能够为科研带来新的突破，哪怕是为病人减轻一些痛苦延长一年两年的生命，那都是有意义的，尤其是我国渐冻症患者其实更多的是青少年。

不是任何一个人都能够做到如此的。有很多人都说都是之后的事情了，谁又能知道呢，但是说真的，只要能够说出这样的话的人，他已经做好了很好的一个准备，除此之外，也并不是每一个人都能够有这样的勇气的，尤其是在生病的时候，其实人会更加的爱惜自己的身体。